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“点亮星星 爱不孤单”广东省孤独症儿童家庭支持公益计划项目报告

  一、项目背景

  为贯彻落实全国妇联等7部门联合印发的《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》要求,广东省妇联联合省卫生健康委、省残联,面向粤东西北地区推出“点亮星星 爱不孤单”孤独症儿童家庭支持公益计划(以下简称公益计划),为孤独症儿童家庭提供支持服务,着力解决他们的“急难愁盼”问题,促使家庭民生实事更加可感可及。

  二、项目内容

  广东省妇联、省卫生健康委、省残联主办,省妇女儿童基金会、省妇女儿童活动中心、地市妇联承办,立白科技集团、壹乐源公司、广东省诠爱社会服务中心支持,依托全省联动机制协调力量资源,向粤东西北地区基层一线倾斜,在汕头、韶关、河源、梅州、汕尾、阳江、湛江、茂名、清远、潮州、揭阳、云浮市实施公益计划。

  2024年,举办首场专题能力提升活动,动员12个地市妇联工作人员,集体观摩趣味融合运动会,聆听学习孤独症专题讲座,提升专业知识和服务能力。

  2025年,12个地市开展4类服务活动,一是举办希望课堂,邀请专家为孤独症儿童家长公益授课、答疑解惑;二是搭建欢乐驿站,组织教师为孤独症儿童家长示范指导家庭教育、康复干预;三是创设疗愈坊,通过心理疗愈为孤独症儿童家长缓解压力、树立信心;四是组建帮帮团,聚集医疗、教育专家,社会组织、爱心企业、志愿人士,构建家庭多元支持网络,减轻经济精神双重负担。覆盖知识普及、教育指导、心理疗愈、喘息服务,实现立体化支持、系统性赋能孤独症儿童家庭。

  截至2025年6月,公益计划在粤东西北地区12个地市开展活动162场,服务孤独症儿童家庭等群体5250人次,发放慰问品1201份,招募(培训)志愿者806名,公开募集善款12148.88元,获得媒体报道30次。

  三、项目成效

  (一)多方协同联动,推动普惠服务

  政府主导统筹资源,延伸基层服务阵地。省、县(市、区)各级妇联、卫健委、残联全面联动,高效组织人财物等力量资源,提供优质便捷普惠公益服务,在妇女儿童活动中心、残疾人康复中心、党群服务中心、特殊教育学校等阵地举行活动,深入粤东西北地区基层一线,紧密贴近关怀孤独症儿童家庭。

  社会支持凝聚力量,壮大医教服务队伍。部属、省属医院、高校,以及特教机构近20人组成孤独症领域专家库。著名儿童发育行为专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵赴梅州、河源为孤独症儿童家长授课;广东省妇幼保健院康复医学科主任常燕群赴湛江为12个地市妇联工作人员培训;中山大学、华南师范大学心理学、教育学专家,广州市妇女儿童医疗中心行为发育科主任、儿童孤独症评估与干预中心主任陈文雄,分赴不同地市与家长,特教、医疗工作者交流;韶关市妇幼保健院在当地开展孤独症筛查、义诊咨询。

  家庭参与覆盖面广,精准帮扶服务对象。整合利用线上、线下传播渠道,面向社会发布服务、报名信息,提升活动知晓度、参与度,扩大受益群体覆盖面积。精神残疾人及亲友协会、孤独症儿童家长组织、残联定点康复机构,摸清在册孤独症儿童家庭底数,定向联络动员服务对象参与活动,实现供需匹配精准施助。

  (二)下沉优质资源,促进协调共享 

  希望课堂“点单式”服务,送教基层针对性补缺。12个地市根据当地孤独症儿童家庭实际需求,从孤独症领域专家库选择专家、定制主题,专家响应接单,走进镇街、村社,用通俗易懂的语言、生动典型的案例,为孤独症儿童家长科普权威知识,面对面、个性化答疑解惑;为特教、医疗工作者更新理念方法,从而提升服务惠及更多家庭。

  建立全程关爱知识体系,满足多元差异康复需求。希望课堂主题突破孤独症儿童年龄局限,将范围扩展至孤独症人群全生命周期,兼顾筛查诊断、干预治疗、入托入学,并前瞻性地引入就业规划、职业培训,形成贯穿全程的专业知识指导体系;直面孤独症儿童家长关心的棘手难题,将内容聚焦至孤独症儿童语言能力提升、情绪行为干预、融合教育支持、社交游戏训练等方面,通过场景式、体验式教学打造沉浸式课堂,提供实操性、实效性方法指导科学式教养。

  发放星宝奇妙屋工具包,传递先进教育理念方法。广东省妇联、省妇女儿童活动中心研发家庭教育指导服务产品,内含绘本游戏、灯光绘画、立体纸玩、音乐社交等5个教育活动教案、制作手册、使用物料等结构化课程资源,将精心研讨形成的前沿理念、专业方法,融入便于互动、易于传播的服务产品,送到粤东西北地区孤独症儿童家庭身边。

  (三)聚焦家庭支持,激活内生动力

  欢乐驿站艺术治疗法,为家庭提供教育指导。12个地市组织特教、医疗工作者使用星宝奇妙屋工具包,带领孤独症儿童家庭开展亲子教育活动、互动游戏,拆解示范艺术疗愈的日常应用方法,鼓励家长轻松巧妙地进行家庭干预。绘本游戏课《猜猜我有多爱你》《棕色的熊,棕色的熊,你在看什么》,在绘本故事情节问答中,促进言语理解、情感表达;灯光绘画、立体纸玩,开启指尖探索,锻炼精细动作;音乐社交课打开奥尔夫音乐世界,在声势练习、律动和舞蹈中,聆听节奏、拍打身体、相互拥抱,培育专注力、协调手眼耳,提升亲子关系、增进情感交流。

  疗愈坊疏导心理压力,为家庭注入信心动力。12个地市根据当地孤独症儿童家庭实际需求,举办内容丰富、形式多样的线下疗愈工作坊,提供心理支持团体辅导,缓解家长当前压力,激活家庭内生动力,分享经验互勉互励,树立信心自立自强。梅州开展“星妈”情绪疗愈课堂,通过曼陀罗绘画,学习正视管理情绪;阳江邀请家长参加音乐会,观看乐队现场演绎经典曲目,温情旋律抚慰身心释放压力;茂名引导家长正念冥想,梳理内心沉淀力量;清远动员成功转型特教行业的家长现身说法,结合专业背景、育儿经验、心路历程,为同伴们提供教育指导和深度激励;潮州带领家庭体验非遗文化,欣赏潮绣、木雕,制作红桃粿、端午包粽子,在休闲娱乐活动中,享受幸福亲子时光。

  帮帮团汇集志愿爱心,为家庭减轻照料负担。梅州、茂名等地发动特教工作者志愿服务;湛江、韶关等地面向社会招募帮帮团成员,包括成人、儿童志愿者和爱心企业、商户,并举行干预支持技能专场培训,帮助志愿者掌握沟通陪伴技巧。为家长开展希望课堂、疗愈坊期间,梅州、茂名另外设置儿童小组游戏、感统训练课,湛江“暖星志愿者”“爱星小天使”短暂照料孤独症儿童,令家长得以抽身安心参加活动;韶关爱心企业、商户出资购物,实现孤独症儿童家庭心愿。

  (四)加强社会宣导,营造融合环境

  孤独症主题日活动,宣传关爱服务政策。4月2日世界孤独症日前后,12个地市陆续开展2025年公益计划启动仪式,妇联、卫健局、残联相关负责人出席活动,现场还发放康复和救助手册,提供针对性政策、资源指引。河源、茂名放飞蓝气球,参与人员佩戴蓝丝带,互相传递鼓励支持;梅州、湛江组织融合观影,邀请社会公众陪伴孤独症儿童家庭,观看孤独症主题纪录片《特别的你》,汕尾邀请普校学生诗歌朗诵《星星知我心》《守护星星的孩子》,呼吁社会科学认知、接纳关怀孤独症人群。5月15日国际家庭日、6月1日国际儿童节等重要节点,河源、韶关等地开展艺术疗愈、游园会,为孤独症儿童家庭庆祝节日、放松身心。

  搭建展示交流舞台,宣教融合支持方法。韶关举办音乐会,邀请普通儿童、艺术学院大学生陪伴孤独症儿童登台表演舞蹈歌曲,清远设计创意环保秀节目,邀请孤独症儿童T台走秀,自信展示独特的环保装扮,让公众看到“星星孩子”的潜能、光芒,主动帮助孤独症儿童融入学校、社会。湛江开展系列融合社交实践活动,组织孤独症儿童与普通儿童联谊结对,学习社交对话技巧、小组练习社交对话、举行社交伙伴派对,创造融合教育环境,提升孤独症儿童能力。

  充分发挥媒体作用,宣扬尊重包容理念。省、县(市、区)各级妇联、卫健委、残联新媒体,以文字、图片、视频融合传播手段,积极报道公益计划活动内容和成效,引发中央、省内外媒体关注,获得中国妇女报、南方+(南方日报)、南方都市报、广东广播电视台、澎湃新闻、韶关日报、湛江日报、云浮日报等报道。传播注重隐私、摒弃标签,倡导拥抱神经多样性世界,呼吁尊重差异、看见需求,从关注问题转向构建支持,帮助孤独症儿童转化能力,从谋求生存迈向自由生长。

  (五)创新工作机制,提供坚强保障

  携手加强合作,深化优势互补。阳江市妇联、阳江市教育局因地制宜,依托阳江市特殊教育学校师资团队,布局建设该市首个孤独症儿童教育指导中心,打造“妇教携手 关爱星童”实践基地,探索开发适合孤独症儿童的课程资源,以科学、专业、全面的教育指导服务,切实提升孤独症儿童教康融合质量。湛江市教育局组织湛江卫生学校、湛江幼儿师范专科学校、湛江中医学校、湛江市特殊教育学校调研座谈,交流加强职业院校就业衔接,培养孤独症康复干预人才,破解人才资源紧张的难题。

  汇集慈善力量,灵活筹措资金。揭阳、云浮等地公开发布倡议书募捐,呼吁社会向孤独症儿童家庭奉献爱心,筹集资金专款专用,推动实施公益计划,拓展资金来源渠道,互助互济聚力惠民。

  重视评价反馈,群众满意度高。广东省妇女儿童活动中心工作人员赴12个地市协助实施公益计划,每场活动结束发放满意度反馈表,服务对象量化打分评价活动效果。统一收集反馈信息建立台账,分析评价结果和意见建议,及时调整活动内容、形式,交流推广好经验、好做法,提升服务精准度、感受度。满意度反馈表数据显示,服务对象对活动整体满意度评分为9.8分(满分10分),有力保障公益计划做细“家服务”、做实“获得感”,更高质量、更可持续。

  四、项目展望

  公益计划持续3年,2024年至2025年,在12个地市成功实施,形成了流畅的工作机制,培育了深厚的力量资源,沉淀了丰富的项目经验,积攒了良好的群众口碑,为下一步工作打下坚实基础、打开广阔前景。

  2025年至2026年,拟开设喘息驿站、憩园,为孤独症儿童父母提供喘息服务、交流平台,分担压力扶持相伴,分享经验温暖前行;举办同心园、星空营、星舞台、星空美展,搭建展示舞台、营造融合环境,帮助孤独症儿童在绘画、音乐中,绽放自信光芒享受成长喜悦,融入同龄儿童获得有益陪伴,感受社会关爱燃起家庭希望。